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梅州单亲妈妈陪子艰辛抗击地贫20年发出肺腑之言:
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“做好婚检产检,杜绝悲剧发生” |
广东省推出新政,携带地贫基因夫妇接受胎儿地贫产前诊断,可获省财政补助1773元
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南方报业新闻 时间:
2014年01月07日 来源: 南方农村报 |
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作者：江玲 俞秋蓉
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| 江苑珍(左)和阿俊(中)母子同心,走过20年艰苦路程。 |
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□文/图 南方农村报记者 江玲
通讯员 俞秋蓉
在梅州地贫患儿圈里,阿俊是一个“异数”:通常地贫儿能够扛到10岁已属不易,他却冲过了20岁大关,并于去年如愿考上嘉应大学医学院。而这要归功于对他不离不弃的母亲——江苑珍。
身为梅州地贫患儿家长互助会会长的江苑珍,与相同境况的家长们“抱团取暖”,并不遗余力地向民众宣传地贫防控知识。“我们自己经历过,吃了很多苦,知道有些事情完全可以提前做。做好婚检、产检,完全可以杜绝悲剧发生。我真心希望,梅州以后再也没有重型地贫的小孩出生。”江苑珍说。
根据官方数据,梅州地贫发病率约13.4%,正常人群中8个人就有1个是地贫基因携带者,其中重型β地贫发生率约3.8/万,中间型α地贫为18.2/万,两者一年新增约200例,而重型α地贫,年出生率亦达到150例。
扼制地贫,唯有预防。上月初,广东省卫计委公布《2013年度广东省地中海贫血预防控制项目实施方案》,携带地贫基因夫妇接受胎儿地贫产前诊断,可获得省补助1773元。
不间断“输血+排铁”
今年暑假,阿俊常规到医院做体检,血检报告显示铁偏高。江苑珍嘱咐儿子,将口服去铁酮从4片增加到6片。久病成医,根据儿子的输血量和血检报告,相应地调整去铁药的剂量,对江苑珍来说,早已驾轻就熟。
1993年,阿俊出生,7个月后,江苑珍发现儿子常常感冒、发热,脸色泛白。当过“赤脚医生”的父亲告诉她,阿俊是贫血症,应该去医院输血。1998年,在中山大学孙逸仙纪念医院,她第一次听到“地中海贫血”的病名。“从那时起,我知道应该给小孩定期输血。”从此,她带着儿子走上了规范治疗的漫漫长路。
20年来,阿俊依靠从不间断的“输血+排铁”维系着生命。输血得上医院,频率是两周一次,“排铁”则自己在家里做,每晚睡觉之前,将注射针泵调试好,利用休息的8-10小时,缓慢将去铁胺注射进体内,必要时白天加服去铁酮。阿俊自懂事起,即被江苑珍拉着一起学习地贫的知识,了解日常养护事项,母子俩共同挑战病魔,“挣”来余生。“这种病积极治疗没事,不治就有事。”
高昂医药费吓走爸爸
俗话说,病在儿身,痛在娘心。这么多年的坚持,江苑珍身心所受的煎熬并不比阿俊少一分。“小孩得天天打针,经常输血,很痛苦,还要承受世人的眼光。我自己都经常会有情绪,但总得先调整过来,我还得引导他去面对事实,说服他配合治疗。”
困扰江苑珍的,首当其冲是巨额医药费。以阿俊目前的治疗情况计算,一个月输血1200毫升,一袋规格200毫升的血一般收费440元,去铁胺单价60元一支,去铁酮一片20元,加上基本检查和配血费用,单月的医药费就超过了1万元,医保报销之后,1年起码还要花上10万元。
正是由于犹如无底洞的医药开销,阿俊的爸爸在阿俊13岁时不告而别,至今渺无音讯。那是江苑珍最无助的时候,“我一个月工资只有2000元,孩子的医药费就要6000-8000元。”所幸,母子俩时不时获得社会捐助。
重度地贫患儿出生后都必须定期输血至终生,一般每月诊疗费从5000-10000元不等,这导致大部分家庭因“地”致贫。另一方面,尽管许多家庭投入100万-200万,地贫儿一般也只能坚持到十来岁。随着医学的发展,虽然重度地贫患儿有望通过骨髓移植痊愈,然而,骨髓配型成功的概率极低,手术风险较大,而且需要30万以上的手术费,能通过骨髓移植真正实现“脱贫”的患儿少之又少。
早在1999年,江苑珍就申请生二胎,冀望新生儿脐带血中的造血干细胞,可以给阿俊带来重生。可惜的是,她前后怀了3胎,无一不是在4个多月时即检出同样为重型地贫儿,只能忍痛引产。
与此同时,江苑珍在南方医院做了登记,等待匹配的骨髓供方出现。2000年,江苑珍通过深圳骨髓库找到一名合适的骨髓供者,却因筹不到30万手术费,错过了手术。2007年,同样的机会,江苑珍借凑了10万,却在术前被告知二者基因配型不全相合,风险较高,权衡之下,她放弃了。
家长抱团争取政策
“知道孩子有地贫,第一反应肯定是不放弃,但坚持下来真的非常困难。”江苑珍经常跟阿俊说,他应该庆幸,得到很多贵人的帮助,“不是每个人都能这么幸运。地贫儿要生存下来,除了要有治疗环境,能够及时用上血,得到经济支持,还有他的上学问题要解决,这终归要靠政府。”
以现行的医保制度,阿俊每次挂床输血的费用,去掉起付线后再报销,实际报销的比例较低。为了缓解经济压力,江苑珍想到从医保争取优惠。她将阿俊连续几个月的医药费收据,一并拿到梅州市社保局,多次陈情,终于在去年实现一个季度累计报销一次,只计一次起付线,实际报销达到50%。
另一方面,阿俊属于“用血大户”,以往血库闹血荒的时候,医院调不到血,地贫儿用血也跟着降低标准,血色素低于60g/L才能配血,而实际上,人体正常的血色素通常在120g/L以上,低于80g/L身体已经相当难受。为了保证阿俊优先用血以及享受用血报销,江苑珍主动成为义务献血者,并向医院提出申请,将地贫儿的用血警戒线调高。随着社会对地贫的关注度提高,地贫儿血色素掉到100g/L以下的,一般都能及时输上血。
2010年,深圳狮子会地贫项目组联系梅州红会,提议组建梅州地贫患儿家长互助会,江苑珍成为会长,组织同病相怜的家庭“抱团取暖”。与大多数同类组织一样,梅州地贫患儿家长互助会对外联动公益慈善机构和相关部门,争取获得资金帮扶和政策优惠,对内普及地贫临床治疗常识,对地贫患儿家庭进行家访,提供相应的帮助。
婚检产检降低患儿出生率
事实上,像阿俊这样的地贫儿,不在少数。根据官方数据,梅州地贫发病率约13.4%,正常人群中8个人就有1个是地贫基因携带者,其中重型β地贫发生率约3.8/万,中间型α地贫为18.2/万,两者一年新增约200例,而重型α地贫,年出生率亦达到150例。
梅州市妇幼保健院新生儿疾病筛查中心主任黄烁丹介绍,重型α地贫患儿也称“巴氏水肿胎”,基本一出生就死亡；重型β地贫则是阿俊的这种状况,需要终生输血；中间型α地贫虽然比重型β地贫要好些,但也需终生服药。人数更多的是轻型地贫,大多数不发病,但其中仍有20%的患儿有贫血,需要早期治疗,“以梅州每年8万新生儿的基数计算,一年需要干预的新增地贫儿就超过了2000名。”
根据广东省卫计委的数据,广东育龄人群的地贫基因携带率为16.8%,平均6个人就有1个携带基因。夫妻双方同时携有地贫基因,单胎生出重型地贫儿的概率高达25%,轻型地贫儿的概率是50%,只有25%的机会生出完全正常的小孩。
黄烁丹介绍,2008年5月,梅州市启动《出生缺陷干预工作方案》和《地中海贫血防控工作方案》,梅州户籍人员可享免费婚检、产检(5次)和新生儿疾病筛查,相关经费由医保基金支付,而产前诊断确诊胎儿缺陷需终止妊娠的,手术费用由计生经费支付。得益于地贫防控项目的干预,2013年1-9月,梅州市孕妇产前诊断为重型地贫并终止妊娠有20例；重型地贫儿出生12例,比去年同期降低45.5%；出生的中间型α地贫儿83例,比去年同期降低22.4%。
终止妊娠省补助1200元
上月初,广东省卫计委公布《2013年度广东省地中海贫血预防控制项目实施方案》(以下简称《方案》)。《方案》规定,携带地贫基因夫妇只要一方为广东户籍,2012年10月1日以后在广东省产前诊断机构接受了胎儿地贫产前诊断,省财政按照每孕次平均补助1773元的标准下达补助经费,各地可给予相应补助；如果胎儿确诊为重症地贫,孕妇于2013年6月1日后接受人工终止妊娠服务,可获得补助1200元。
孕妇接受胎儿地贫产前诊断(或重度地贫胎儿终止妊娠)后3个月内到孕妇户籍所在地(如孕妇非本省户籍,则到孕妇丈夫户籍所在地)的地市级(或区县级)妇幼保健院提交相关材料后,可领取补助费用。省财政对韶关、汕头、湛江、茂名、肇庆、惠州、梅州、汕尾、河源、阳江、清远、潮州、揭阳、云浮等14个经济欠发达的地市和江门恩平市、开平市、台山市符合条件的孕妇夫妇给予补助,其余地区由当地结合本地实际制定补助方案。
■链接
广东省产前诊断机构名单(统计截止日期:2013年10月31日):广东省妇幼保健院、广东省人民医院、中山大学附属第一医院、中山大学附属第二医院、南方医科大学南方医院、广州市妇女儿童医疗中心、广州医学院(广州医科大学)第三附属医院、广州市番禺区妇幼保健院、深圳市妇幼保健院、深圳市人民医院、深圳市宝安区妇幼保健院、北京大学深圳医院、深圳市龙岗区妇幼保健院、珠海市妇幼保健院、佛山市第一人民医院、佛山市妇幼保健院、佛山市顺德区妇幼保健院、佛山市南海区妇幼保健院、韶关市妇幼保健院、惠州市中心人民医院、惠州市第二妇幼保健院、东莞市妇幼保健院、中山市博爱医院、中山市人民医院、江门市妇幼保健院、江门市中心医院、茂名市妇幼保健院、清远市人民医院
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