南方农村报记者 袁瀚

　　在汕头市濠江区达濠街道葛洲社区，14岁的张明准备打新冠疫苗，看到注射器，向来对尖锐物品敏感的他用力推开医务人员，拽着妈妈的手在地上打滚。见到这一幕，排队打疫苗的人面面相觑，窃窃私语。
　　张明是一名孤独症患者。“孤独症”又称“自闭症”，是一种神经发育障碍性疾病，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。孤独症儿童中，有30％的孩子存在智力方面的障碍，70％的孩子智力是基本正常的，其中有一部分孩子在某一方面特别擅长，比如记忆力特别好。
　　在农村，尽管孤独症科普多年，孤独症群体常被贴上“傻仔”等标签。金莉听过周围人对孩子的议论，“这一家孩子脑子有问题，是教不好的‘白痴仔’”……闲言碎语像一把利剑，一点点割掉患者家庭的信心。
　　2022年4月2日，是第15个世界孤独症关注日。记者近日在濠江区走访孤独症家庭发现，由于农村地区经济条件、文化水平和教育医疗资源相对落后，农村孤独症群体常错过“抢救性康复期”。农村孤独症群体往往陷入被误解的窘境，加之农村家庭通常干预方式不当，患儿难以正常参与社交生活。此外，还存在公办康复中心学位不够，大龄孤独症群体缺乏社会支持等问题。
错过治疗的群体
　　对于孤独症，业内说法是，3岁前为“黄金干预期”，6岁前为“抢救康复期”，学龄前的康复训练被称为“抢救性康复”。如果在学龄前（0-6岁）开始训练，未来有机会走进学校、融入社会。
　　葛洲社区是涉农社区，村民郑胜今年53岁，12岁的小儿子郑诚患孤独症伴有癫痫。仅上过一年小学的郑胜以前没听过孤独症，郑诚7岁才确诊，错过了“抢救康复期”。
　　“农村孤独症群体，因为经济条件落后，文化程度不高，错过了‘抢救期’，康复的概率更小。”濠江区佳宁儿童康复中心（以下简称“佳宁康复中心”）主任林瑞珠说，甚至有的家长不愿承认孩子有孤独症。
　　此外，对于农村低收入群体，难以承受较高的康复费用。《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》显示，在中国，康复费用普遍集中在3000-8000元/月，而且康复周期要持续多年。
　　郑诚的病历本写着一句话：“（院方）建议患者住院用药，家属拒绝。”
　　郑胜一户四口有三个精神残疾，除了郑诚，妻子和女儿也有智力障碍。郑胜要照顾家人，无法外出务工。且他常年患有痛风，干不了重活，只能打扫村里的妈祖庙，换取微薄的收入，信众偶尔给点善款，一家人靠3000元/月的低保金维持生活。由于拿不出钱，郑诚未能接受康复治疗。
康复机构欠缺
　　《中国孤独症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》（下称《报告》）显示，我国有孤独症谱系障碍人群1000万，总体患病率在1%左右，孤独症谱系障碍发病率已居我国各类精神残疾之首，其中0-14岁患儿超过200万。“能诊断出来的都是中重度，很多轻度的孩子没有被发现。”参与编写《报告》的中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员孙梦麟说。
　　此前，由于缺少公办康复机构，濠江区的孤独症群体，没有条件的只能待在家，有条件的不得不异地求诊。
　　张明快5岁时确诊孤独症，金莉带着孩子去过汕头、珠三角等地，换了几家康复机构。在当时，民办机构康复训练费用高昂，一个月花费就超过3000元，金莉一家3年就花了12万元。达埠社区刘娟的儿子出生于2004年，2岁2个月时确诊为孤独症。于是刘娟携子到惠州一家知名机构接受康复训练，两地奔波的生活持续了快8年。
　　直到2015年，事情有了转变。
　　为解决当地没有公办康复训练机构的难题，濠江区残联于2015年牵头成立佳宁康复中心。这是汕头市区一级率先针对孤独症设立的公办康复机构，以政府购买服务的方式，聘请第三方运营。
　　这对于家里有孤独症孩子的农村家庭来说，是一个福音。
　　佳宁康复中心最初面向学龄前儿童开展抢救性康复，当地适龄儿童可免费接受康复训练。“一开始有18个孩子送过来。”林瑞珠回忆。
　　从全国范围来看，随着孤独症普及，孤独症康复机构呈现增长的趋势，服务的专业性也在提高。《报告》显示，近年来针对孤独症群体的康复机构，由1600多家增加到了1811家，增长了12%；服务能力由不到20万增长到30万人以上，增长了30%；从业人员从不到3万人增长到5万人以上，增长了40%；机构分布从集中在大城市发达地区逐步向各地发展。
　　“孤独症儿童的数量每年以接近20万的数字递增。”孙梦麟说。由于孤独症群体人数较多，目前拥有的康复机构仍远不能满足需求。
师资、学位紧张
　　6岁以后，孤独症孩子去哪上学，也是迫切需要解决的问题。
　　2017年，濠江区教育局在康复中心的基础上，增设面向义务教育阶段的特教班。
　　目前，佳宁康复中心约有40名孩子接受亲子康复训练，剩下的孩子可免费享受全日制托管服务。“孩子在特教班上了生活技能课程，回到家我悉心引导，小孩会开始做简单的家务。”金莉说。
　　林瑞珠说，佳宁康复中心从建立至今，共入训273人次，回归普幼普校的35人。“目前还有13名小朋友接受半融合康复训练，如果情况理想，可以回归普幼普校。”她补充。
　　但林瑞珠也坦言，目前康复中心的学位缺口很大，没办法容纳全区所有的孤独症青少年儿童。据介绍，康复中心在学龄前阶段设置88个康复训练名额，共93人入学；特教班有30个学位，有35人入读。“在规定学位的基础上，只要有孩子送来，我们原则上应收则收。”
　　除了学位，康复中心的师资也相对紧张。教师和行政人员共33人，其中特教班仅5名教师。“我们招特教专业的本科毕业生，薪酬要10万元/年。如果招聘2个，已经超出办学经费。”林瑞珠补充。
　　《报告》指出，国内师资缺乏问题普遍存在。据了解，国内孤独症教育康复的学科建设不足，从绝对数量看，全世界最多的孤独症人群在中国，然而中国没有一所大专院校可以输送马上能上岗的老师。行业教师的培养主要靠各机构，周期过长，远远不能满足发展需求。
家庭干预方式不当
　　对于农村孤独症群体来说，难题还在于家庭干预方式不当。
　　有过14年乡镇幼儿园工作经历的曾静端是康复中心招聘的第一批教师，她直言，农村家庭的教育方式太简单粗暴。比如，孤独症孩子大多到四五岁还不太会说话，喜欢乱跑、砸东西，家长便打骂孩子，认为他们“不乖”。“我们要在亲子互动中，让家长学会陪伴，树立信心。”她说。
　　康复训练的过程，漫长而艰难。“以前教拼音，学生一天能学3个韵母。现在，他们一周未必记得住一个。”曾静端说，这就需要我们和家长付出更多耐心。
　　此外，有的学生有自残倾向，会把头使劲往地上磕碰，曾静端一开始手足无措，但慢慢她发现，孤独症孩子缺乏语言表达能力，哭闹和自残，都是宣泄情绪的方式。“需要细致地从行为去分析原因。”曾静端说，这也对家长提出更高的要求。
大龄孤独症群体路在何方
　　快满15周岁的张明将完成义务教育，金莉陷入彷徨。“离开特教班后，儿子该去哪？”她困惑许久。
　　2019年，沈文文从佳宁康复中心特教班结课，在家一待就是三年。如今18岁的他身高175公分，体重150多斤，身高150公分的妈妈李萍在他旁边显得格外瘦小。“有时带孩子到公园，情绪发作了，路人和邻居会投来异样的目光。”李萍说，儿子力气越来越大，自己想“驾驭”他，也力不从心。“带他出去比较麻烦，放在家里好一点。”
　　金莉为儿子升学奔走过，但没有普通学校愿意接收孤独症群体。
　　大龄孤独症群体的父母还面对一个残酷的现实：自己老去，孩子如何生存？《报告》提到，大龄人群的干预服务需求更强烈，目前对孤独症群体的社会支持呈现出“悬崖式”断层。整体上看，仍然缺乏从早期筛查和诊断、早期科学干预、幼儿教育、学龄期随班就读、职业培训及庇护性就业、养老等各个环节更加系统且全方位的社会支持。
　　孤独症需要终身康复以及社会融合的环境。去年底印发的《广东省“十四五”残疾人保障和发展规划》提到，增加残疾人社区康复服务供给，鼓励基层卫生医疗机构开展社区康复服务和居家康复服务。
　　金莉和家人谈到，“有一天我‘走了’，留下孩子在世上”。听到这话，张明双手环住妈妈，在她脸上“吧唧”亲了一口，金莉心里甜甜的。“虽然康复过程很曲折，可他有逐渐融入社会的可能。”金莉憧憬道。
　　（应受访者要求，金莉、张明、郑胜、郑成、刘娟、沈文文、李萍为化名）
　　在佳宁康复中心，孩子们正在接受康复训练。