2024年9月12日是第20个“中国预防出生缺陷日”，多年来，为了让每个孩子都能健康成长，中央专项彩票公益金鼎力支持新生儿出生缺陷干预救助项目。2023年，该项目荣获民政部颁发的第十二届“中华慈善奖”。
　　为全心护佑新生儿的健康，从2014年起，中央专项彩票公益金开始支持出生缺陷干预救助项目。截至2023年年底，该项目共获得18.04亿元中央专项彩票公益金的资助，为全国经济困难家庭的出生缺陷患儿提供了7.6万人次的医疗费用补助。
拨付检测费用4.9亿元
　　“中央专项彩票公益金项目就像顶梁柱一样，撑起了出生缺陷干预救助项目，让项目在出生缺陷检测、救助、宣传教育等各方面开花结果，为提高出生人口素质和儿童健康水平作出了积极贡献。”中国出生缺陷干预救助基金会(以下简称基金会)秘书长薛敬洁说。
　　据薛敬洁介绍，出生缺陷是导致早期流产、死胎、婴幼儿死亡和先天残疾的重要原因。在我国总数达8500万的残疾人口中，先天性致残者约占9.6%。
　　从2014年开始，在中央专项彩票公益金的支持下，基金会的出生缺陷干预救助项目得以迅速发展。2015年至2023年年底，基金会在全国23个省(区、市)完成新生儿多种遗传代谢病检测284万例，拨付检测费用4.9亿元；为患有遗传代谢病的困难家庭患儿提供每人3000元至10000元不等的医疗费用补助，在全国共救助患儿2万人次，涉及206种遗传代谢病，拨付救助资金1.7亿元。
实现孕期早发现早诊断
　　“最开始，项目只关注了对一级和三级的预防，实际上二级预防也极为重要。因此，我们在‘十四五’时期增加了‘产前筛查与产前诊断补助’试点项目，为项目实施地区开展产前筛查与产前诊断服务提供补助。”薛敬洁说。2023年4月，该项目在湖北、内蒙古、新疆、云南四个省(区)启动实施。目前，已为孕期妇女提供15万人次的产前筛查和1.2万人次的产前诊断服务。
　　在项目资助标准方面，基金会根据项目实际情况变化而及时做出相应调整。以新生儿多种遗传代谢病检测补助标准为例，“十二五”时期的检测标准为每例200元，随着检测技术的发展，到了“十三五”时期，该项检测费用降到了每例180元。
　　此外，“十三五”时期，基金会为经济困难的遗传代谢病患儿家庭降低起付线，将申请中央专项彩票公益金项目救助的条件，从治疗费用自付部分大于3000元调整为大于1000元即可。
　　“在救助申请次数方面，基金会由原来只允许患儿家庭申请1次变为2次。遗传代谢病是需要长期治疗的疾病，治疗的费用很高，因此，我们将符合救助条件的遗传代谢病患儿的救助申请次数调整为2次，患儿家庭每次可以得到3000元到10000元的补助，最多可以拿到20000元，得到救助家庭的广泛好评。”薛敬洁说。
□中彩