南方农村报记者 江玲
通讯员 刘苡婷

　　眼睑抬不起来、全身四肢无力、多基础病缠身，直至吞咽、呼吸困难，60岁的陈叔罹患重症肌无力30年，病情每况愈下。一个月前，他转至广州中医药大学第一附属医院接受中西结合系统治疗，治疗第三周撤离呼吸机，能够下床行走，于近日好转出院。
全身肌无力呼吸困难
　　陈叔来自广东潮州，年轻时在惠州做老师。30岁时，他发现自己眼睑抬不起来、看东西重影、全身四肢无力，经检查诊断为重症肌无力。这对他来说是沉重的打击，无法正常工作的他只好递交了辞职信，回到老家。
　　陈叔积极治疗，通过药物勉强维持病情稳定，又投入工作中。多年来，断断续续、兜兜转转地就医治疗，服用大量西药的副作用让陈叔本来壮实的身体出现各种并发症，不到40岁便检测到高血压，后又查出糖尿病、肾结石，导致反复感染、肾功能不全。他身上动过多次手术，包括一次确诊膀胱癌后的大手术。重症肌无力也因此反反复复，出现四肢无力、吞咽困难。
　　今年2月，陈叔在新冠感染后因肺炎、尿路积液感染再次住院，病情急转直下，经历了多次重症肌无力危象，入住重症监护室ICU，不得已进行多轮次的人免疫球蛋白冲击治疗。
　　一开始治疗很有效，但越到后面，情况便不及预期。陈叔前前后后用了300多瓶丙球蛋白，依然只能吃流质的汤水、粥水，动一动就无力、气喘，最后不得不戴上无创呼吸机，生活无法自理，他陷入了绝望痛苦之中。
　　陈叔有一个儿子，得知他病情加重，儿子毅然从惠州辞职回到老家照顾他，也没有放弃任何治疗的希望。
　　陈叔儿子四处打听，后来在重症肌无力病友群里了解到广州中医药大学第一附属医院治疗重症肌无力有多年的经验，于是在网上联系到了该院肌病科江其龙副主任医师。
系统治疗强肌增力气
　　“这个病是可以治的！”11月11日，陈叔第一次视频“面诊”，江其龙副主任医师了解到他的病情后，给予了暖心鼓励。在排队等候安排好床位后，家人随即携陈叔前往广州。
　　经系统的肌力和中医辨证评估后，广州中医药大学第一附属医院肌病科团队制定了方案，首要目标是快速改善陈叔的呼吸和吞咽功能，四肢力气。
　　经中医四诊合参，陈叔面色晄白，言语不清，咽下困难，抬颈无力，四肢倦怠无力，小便清长，舌淡胖，苔薄白，脉沉迟无力，为典型的脾肾虚损证。其呼吸费力，气虚欲脱，颈软头倾，不能自持，属于大气下陷证。予使用中药强肌健力方健脾补肾、升阳举陷，治疗后睡眠、胃口、肌力得到改善。
　　陈叔住院治疗过程中，经抗体检测，确定是AchR抗体阳性的重症肌无力，可以使用最新的FcRn靶向药物艾加莫得。经过一个疗程系统治疗后，陈叔终于在第三周完全撤除呼吸机，平躺着可以抬头，四肢控制抬起时间延长，也能下床行走了。
　　“我还要再干30年！”近日，陈叔病情好转出院，又恢复了自信和干劲。
中医补脾升阳有良效
　　据介绍，重症肌无力是一种神经-肌肉接头传递障碍的获得性自身免疫性疾病。简单来说，就是人体免疫系统出现了专门的抗体去攻击乙酰胆碱受体，让乙酰胆碱不能与受体正常结合导致骨骼肌肉无力。典型表现为眼睑下垂，经常以眼外肌麻痹、上睑下垂为首发症状，且有“晨轻暮重”的特点。
　　这是一类罕见病，在人群中的发病率大约为百万分之10-20，被纳入我国《第一批罕见病目录》。随着病情发展，患者还可出现视物重影、饮水呛咳、吞咽困难、四肢无力，甚至呼吸肌也严重无力，出现最严重的呼吸困难。
　　对于该病，国医大师邓铁涛教授运用中医治痿症的脾胃学说，认为其病机为“脾胃虚损，五脏相关”，致病关键“气虚下陷”，治法为峻补脾胃，升阳举陷，遣方用药则重用黄芪，应用补中益气汤加减治疗，数十年钻研形成了一套行之有效的治疗体系。
　　江其龙表示，重症肌无力属于可治性疾病。大部分病友经过规范的治疗后，基本都能经药物维持缓解病情甚至停药完全缓解。患者和家属要减轻心理负担，积极配合治疗，坚持规律随诊。
　　患者也可以在医嘱下保持适当可耐受的运动量，通过锻炼增强自身免疫力，但是切不可操之过急，提倡进行散步等较为舒缓的运动。
　　饮食方面，应该注重营养均衡，可适当增加钾、钙、蛋白质以及维生素的补充。当出现咀嚼困难、吞咽无力时候，要及时告知医生，以半流/全流饮食代替普通饮食。中医认为，重症肌无力患者以脾胃虚损多见，苦寒伤脾，应避免食用芥菜、萝卜、绿豆、海带、紫菜、黄花菜、西瓜、苦瓜等寒凉品，且应少吃冷饮，多食甘温补益之品。