14岁的海南女孩小萍两年多前查出患上系统性红斑狼疮,经治疗后症状稍有缓解,后因家庭经济等问题未遵医嘱定期复诊,最终导致病情恶化,出现肾功能不全、肺炎等并发症,昏迷不醒。去年年底,小萍被送往广东省第二人民医院抢救,经过治疗,晕迷9天的小萍终于转危为安,将于近期出院。
治疗不规范病情恶化
2012年2月,正在上学的小萍出现反复发热、关节痛、面部红斑等症,在当地医院确诊为系统性红斑狼疮,医生予以激素、免疫抑制剂等治疗后,症状缓解。由于家庭经济困难,此后她并未遵医嘱定期到医院复诊,用药也不规范。直到2013年1月,小萍出现双下肢浮肿,被家人带到广东省第二人民医院风湿免疫科门诊就诊。此后近一年,由该院医生给予口服药物治疗,由于病情控制不佳,期间医生多次建议患者注射免疫抑制剂,但未获其家长同意。
“每次总是接近病危了,才到医院来,这样不规律的治疗是很危险的。”广东省二医风湿免疫科主任李天旺表示。据他介绍,仅2014年,小萍就三次因病情危急住院。最严重的一次是去年年底,小萍因发热、全身浮肿、昏迷再次入院,查出患有系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎、神经精神狼疮、肾功能不全、地中海贫血、重度贫血、低蛋白血症、左肺肺炎等症,一昏迷就是9天。
及时抢救渡过危险期
在小萍昏迷的9天时间里,医生先后予以激素、免疫抑制、抗炎、输血等处理。由于病情危重,后续需大剂量激素冲击治疗,涉及白蛋白、丙种球蛋白、输血等贵重药物的使用,如出现肺炎、肾功能衰竭等并发症,将有生命危险,并产生大额医疗费用。“如能渡过本次激素冲击期,病情控制后有望达到长期稳定状态。”李天旺介绍说。
目前小萍病情已有所好转,只是面对高额的治疗费,一家人一筹莫展。为了帮助小萍筹集治疗费,该院医生代其向广州市海珠区派森社会工作资源中心求助。在社工的努力下,小萍获得了广州市伟博儿童福利基金会的资助。
“一些系统性红斑狼疮患者在症状有所缓解后就擅自停药,这是很危险的。一旦出现并发症,抢救不及时将危及生命。”李天旺主任提醒,系统性红斑狼疮患者应有长期和该病作斗争的思想准备,严格遵从医嘱,规范治疗,定期复查。
□南方农村报记者 朱斌
通讯员 邓奕茂
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