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南方农村报

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医患线上常交流病情活动早发现

来源:南方农村报时间:2018年05月22日版次:12
  中山六院推出IBD院后随访管理软件
  南方农村报讯 5月19日是“世界炎症性肠病日”,中山大学附属第六医院在医院多功能讲学厅开展患者教育会,该院消化内科专家、护士长与炎症性肠病(IBD)患者面对面,讲解IBD诊疗、护理要点和慢病管理的重要性。当天,该院还正式发布了一款针对IBD慢病管理的APP——“心云”,IBD患者可将自己的病情、检查报告、治疗情况等信息即时上传云端,及时得到专家的指导,从而更好地控制IBD。
密切随诊肠道少“受伤”
  据了解,IBD是一种慢性非特异性肠道炎症性疾病,其发病机制尚不明确,目前认为遗传因素、环境因素、自身免疫等共同导致了疾病的发生。流行病学调查显示,中国IBD发病率已达到十万分之三。
  目前IBD尚无根治的方法,患者诊断之后若不经过持续规范治疗,疾病可反复发作并逐渐进展。尤其是克罗恩病,因起病隐匿,很多患者因腹痛、腹泻被当做普通肠炎,延误了治疗,导致肠梗阻或穿孔的严重并发症。有些患者由于多次肠道并发症不得不手术切除全肠,甚至因病致残,对个人、家庭影响很大。
  中山六院医疗总监、消化内科学科带头人胡品津教授指出,克罗恩病作为一种终身疾病,患者需反复进行内、外科治疗,常见的治疗药物包括激素、免疫抑制剂、生物制剂等。对于部分患者因存在肠道狭窄或穿孔的并发症、合并癌变、疾病影响生长发育等原因,可能需要接受肠道切除手术治疗。
  “IBD出现并发症,以内科药物治疗为主,如优化药物治疗仍效果不好的才考虑手术,且必须充分权衡手术利弊。”胡品津强调,IBD患者遵医嘱随诊很重要,对有效控制疾病进展、帮助医生制定科学的治疗方案有积极的作用。
信息共享诊疗更准确
  然而,临床上尚缺乏有效的IBD慢病管理模式,尤其是患者出院后,绝大部分时间需要自我管理。有些患者缺乏疾病防治的意识,等到再次出现症状才来复诊,有可能肠管已经再次狭窄。
  此前,中山六院炎症性肠病中心就组建了“常在心”病友会,定期组织活动,传达疾病诊疗常识,帮助病友树立对抗疾病的信心。
  在今年的炎症性肠病日,为进一步加强对IBD患者的追踪管理,及早发现病情活动的征象并加以干预,给医患提供一个有效的沟通平台,中心发布一款院后随访管理软件——“心云”,开设两个医生工作室,在该院就诊的IBD患者注册登录后,可在线上随时随地连线主管医生,更好地管理疾病。
  据介绍,该软件主要有4个功能板块:1.常规医疗服务咨询、床位门诊预约;2.随访管理。提醒患者及时复诊;定期发送随访记录表;凡发现患者任何情况异常的,及时向主管医生预警;3.建立个人档案。上传患者的病例资料、具体用药方案,包括在异地医院的检查结果,以便医生作出准确判断和更具有针对性的治疗;4.医生说健教功能。根据不同病情的患者,推送疾病防治的科普文章。软件近期将陆续纳入该中心的3000多例IBD患者资料。
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