南方农村报记者 方壮玮
通讯员 彭福祥 梁嘉韵 唐秋凤

　　同心致远、协力融冻。6月20日，在第20个“世界渐冻人日”到来之际，由中华医学会神经病学分会肌萎缩侧索硬化硬化协作组副组长、中山大学附属第一医院神经科姚晓黎教授牵头组织的“广东省健康管理学会神经科学专业委员会神经元运动元病研讨会暨中华医学会神经病学分会肌萎缩侧索硬化协作组2020年会”在广州举行。大会邀请了北京协和医院崔丽英教授、中华神经病学会樊东升教授、解放军总医院第一医学中心黄旭升教授、四川大学华西医院商慧芳教授等神经科专家“云端会诊”，共同为肌萎缩侧索硬化症患者出谋划策。
　　来自佛山的杨女士在2年前忽然变得“不会说话”了，吐字模糊，让身边人听得云里雾里，后来杨女士又出现饮水呛咳、吞咽困难等症状，在当地医院被诊断为“重症肌无力”。接受治疗后的吴女士症状改善并不明显，反而是上肢开始出现无力症状，体重也在一年之内下降了5千克。去年10月，他们一家来到中山一院就诊，才知道杨女士患的是“肌萎缩侧索硬化症（ALS）”，也就是老百姓俗称的“渐冻人症”。
　　据介绍，肌萎缩侧索硬化症是一种罕见的选择性侵犯运动神经元的致命性、进行性神经系统变性疾病，发病率约为十万分三到十万分之五。该病主要表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪，说话、吞咽和呼吸功能减退甚至丧失。若不积极治疗，患者发病后3-5年就可因呼吸功能衰竭而死亡。
　　“早期诊断、早期治疗，是尽可能地延长生存期的关键。”姚晓黎教授指出，尽管ALS仍是一种无法治愈的疾病，但有许多方法可以延长患者生存期、改善生活质量，“目前中国确诊患者平均生存期在7-8年，也有些存活超过20年的案例。”
　　“中医在ALS的治疗上占有一席之地。”广东省中医院脑病杜宝新教授表示，中医认为肌萎缩侧索硬化症属于虚损性疾病，在标准药物治疗的基础上，中医还可以采用中药汤剂、针灸理疗、功能锻炼等方式改善患者生存质量。
　　然而，肌萎缩侧索硬化症患者早期症状易与“重症肌无力”“脊椎病”等疾病混淆，不少患者常因误诊而耽误宝贵的治疗时间。当天专家会诊的另一名患者吴女士，在出现左上肢无力等症状后被当做“颈椎病”治疗，行颈椎手术治疗症状不减反重，差不多过了一年才在中山一院确诊。
　　“举办此次大会也希望推动基层医生加深对ALS的认识，让更多患者第一时间得到治疗。”姚晓黎教授表示，如果患者出现不对称性肌无力、肌肉跳动、腱反射亢进等表现，应该考虑转诊到上级医院检查排除ALS。