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南方农村报

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留学生患罕见病致四肢瘫痪

紧急回穗求医恢复健康

来源:南方农村报时间:2024年08月06日版次:11

  患者家属送锦旗向医护团队致谢。

  近期,在东南亚留学的小欣(化名)反复发热不退,随后演变为四肢无力与呼吸困难。由于当地相医疗条件有限,让家属心急火燎,毅然决定将其尽快送回广州,在暨南大学附属第一医院神经内科寻求救治希望。经过专家团队诊断,小欣患上了罕见的吉兰巴雷综合征。最终经过医院专家的一个月精心诊治,小欣成功战胜了疾病,即将回归正常生活。
开辟新路径治疗罕见病
  今年4月末,小欣在马来西亚突然遭遇健康危机,起初的发热迅速恶化为四肢无力与呼吸困难。尽管在当地两家医院接受了包括丙种球蛋白冲击疗法和多次血浆置换在内的治疗,但病情仍持续恶化,最终陷入四肢瘫痪,呼吸与心率危在旦夕,不得不依靠重症监护室的插管与呼吸机维持生命。面对高昂的医疗费用和女儿病情的恶化,小欣的父母决定将她送回国内,寻求暨南大学附属第一医院的救治。
  神经内科黄立安领衔的专家团队迅速集结并高效评估了小欣的复杂病情,依据国际前沿治疗指南,虽已尝试丙种球蛋白输注与血浆置换两大经典疗法,但鉴于患者仍面临严重的呼吸机依赖及四肢瘫痪挑战,团队果断决策,创新性地引入了前沿药物——FcRn拮抗剂艾加莫德,旨在开辟治疗新路径。
  在治疗过程中,团队不仅专注于药物治疗,更同步强化了个性化的营养支持方案与科学的康复锻炼计划,形成了全方位、多维度的综合管理策略。这一系列精准施治下,小欣的病情迎来了显著转机,不仅成功摆脱了呼吸机依赖,四肢的肌力也在逐步恢复中,她重新找回了对身体的掌控感,内心的激动与喜悦溢于言表。
  据神经内科李玉锋博士介绍,通过细致的腰椎穿刺检查和肌电图分析,团队确认了小欣患有吉兰巴雷综合征,并精准评估了她的病情。
  朱慧丽主任医师指出,艾加莫德作为一种高度特异性的人IgG1抗体片段,能够精准靶向并结合体内的Fc受体(FcRn),有效清除致病性IgG抗体,为治疗带来了新的希望。
  目前,小欣正以积极乐观的态度投身于康复治疗中,并紧锣密鼓地准备硕士毕业论文。随着康复进程的深入,她有望完全回归正常的学习与生活轨道。
持续四肢无力需高度警惕
  吉兰巴雷综合征,是一种由机体异常免疫反应触发的急性炎性周围神经病。其核心特征包括肌肉力量的显著下降、感觉功能的减退,以及四肢腱反射的明显减弱。
  神经内科郭黎主任医师强调,许多患者在神经系统症状急性发作前,会经历如感冒、腹泻等感染性疾病的预兆,随后迅速出现肢体乃至全身肌肉的渐进性无力,这一过程通常在四周内达到高峰。对于不幸累及呼吸肌的患者而言,其面临的生命威胁尤为严峻,死亡率显著上升。
  尽管吉兰巴雷综合征不具备传染性和遗传性,但其全球范围内的广泛分布不容忽视,每年每十万人中即有1至2例新发病例。此病的发病年龄跨度大,从儿童到老年人均有可能罹患,且随着年龄的增长,发病率呈逐步上升趋势。
  黄立安提醒,偶尔的乏力或许只是身体疲惫的信号,但若出现持续且逐渐加重的四肢无力,特别是伴随有感觉异常或运动功能减退时,就需高度警惕吉兰巴雷综合征。及时识别并就医对于控制病情至关重要。    □朱斌 张灿城
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